La familia de Gael Puentes, un niño de 16 meses diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, lanzó una campaña desesperada para recaudar más de 8.000 millones de pesos en apenas 70 días, antes de que el pequeño cumpla dos años. La iniciativa, promovida por sus padres a través de la cuenta de Instagram @todoscongaelpuentes, busca obtener 1,6 millones de donaciones equivalentes al costo de un café, es decir, 5.000 pesos cada una, junto con rifas para costear Zolgenza, considerado el medicamento más caro del mundo, una dosis única intravenosa que corrige el gen defectuoso causante de la enfermedad.
La estrategia se basa en la «matemática del milagro», donde donaciones pequeñas como el precio de un café (5.000 pesos), una merienda (10.000 pesos) o una salida con amigos (20.000 pesos) sumadas por miles de personas podrían alcanzar la meta; por ejemplo, si 420.000 colombianos aportan 20.000 pesos cada uno, se lograría el objetivo. Sin este tratamiento, Gael enfrenta una esperanza de vida que no supera los dos años, agravada por complicaciones respiratorias inevitables, y actualmente solo recibe nusinersen mediante inyecciones en la médula que ralentizan la progresión pero no la detienen. De no recaudar los fondos en Colombia, la familia planea migrar al exterior en busca de alternativas.
La ventana terapéutica que se cierra
Gael Puentes mostró los primeros síntomas de la atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad rara que provoca debilidad muscular severa afectando el movimiento, la capacidad de sentarse y la respiración, entre los cinco meses de vida; fue diagnosticado entre el nacimiento y los seis meses. Aunque Zolgenza cuenta con registro sanitario en Colombia, aún no hay profesionales certificados ni autorización de entidades de salud para su aplicación, lo que añade urgencia a la campaña ante la falta de ayuda gubernamental hasta el momento.
“Solo nos quedan 70 días. La ventana se cierra. Tenemos 70 oportunidades de amanecer para lograrlo”
Padres de Gael Puentes, en Instagram
“Solos es una misión imposible, pero juntos, la carga desaparece. No necesitamos un millonario que los salve. Te necesitamos a ti y a la ‘Matemática del milagro’: Si miles donamos algo pequeño, logramos algo gigante”
Padres de Gael Puentes, en publicación de Instagram
Con el reloj corriendo implacablemente, la familia apela a la solidaridad nacional para evitar que la enfermedad robele a Gael un futuro pleno, recordando que sin Zolgenza, las complicaciones respiratorias al cumplir dos años podrían ser fatales, en un contexto donde la AME tipo 1 es una de las formas más graves y raras de esta patología neuromuscular.
