Sergio Torres, primo del niño Kevin Arley Acosta Pico, quien falleció a los siete años por complicaciones de hemofilia A severa tras sufrir un golpe en la cabeza sin recibir los medicamentos necesarios, denunció que él mismo y dos familiares más padecen la misma condición genética grave y se encuentran sin tratamiento desde finales de 2023. Torres, residente en Bucaramanga y diagnosticado con hemofilia A severa, reveló que su sobrino de 30 meses en Bogotá y su primo de 10 años en San Alberto, Cesar, tampoco han recibido el factor VIII, el medicamento esencial para la coagulación sanguínea, debido a fallos en la transición entre IPS y la falta de contratos con las EPS.
La situación se agravó con la terminación del contrato de la IPS Medicarter el 31 de diciembre de 2023, que hasta ese mes suministraba el medicamento a los pacientes. El 26 de enero de 2024, la IPS Integral Solutions contactó a Torres para requerir una nueva evaluación con hematólogo, formulación del medicamento y exámenes desde cero, pero apenas dos días después, el 28 de enero, suspendieron el proceso al no haber firmado contrato con la EPS correspondiente. A pesar de que ninguno de los afectados ha cambiado de residencia, persiste el desabastecimiento del factor VIII en farmacias, obligando a depender de clínicas especializadas.
La voz de los afectados en medio del debate nacional
Esta denuncia se enmarca en un debate público impulsado por declaraciones del presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, sobre el acceso a tratamientos para enfermedades raras como la hemofilia A severa, una patología hereditaria que impide la coagulación normal de la sangre y expone a hemorragias internas potencialmente mortales sin el factor de coagulación administrado de forma periódica.
«Quiero reiterar que no tengo el medicamento en actualidad. También tengo el diagnóstico de hemofilia tipo A severa».
Sergio Torres, primo de Kevin Arley Acosta Pico
Torres enfatizó la urgencia de la situación familiar, recordando que su sobrino de 30 meses en Bogotá y su primo de 10 años en San Alberto, Cesar, siguen en los mismos lugares sin recibir el suministro necesario.
«Mi sobrino de 30 meses está en la ciudad de Bogotá y mi primo de 10 años en el municipio de San Alberto César. Ninguno nos hemos cambiado de lugar de residencia. Seguimos en el mismo lugar y hasta el día de hoy no nos han hecho llegar el medicamento».
Sergio Torres, primo de Kevin Arley Acosta Pico
«La IPS Medicarter nos venía aplicando el medicamento hasta el mes de diciembre, pero el 31 de diciembre nos llaman y nos dicen que han terminado el contrato con la nueva EPS».
Sergio Torres, primo de Kevin Arley Acosta Pico
«La IPS Integral Solutions nos llamó aproximadamente el 26 de enero y nos manifestó que teníamos que acercarnos para que nos diera el hematólogo la formulación del medicamento y nos realizáramos unos exámenes para iniciar todo el proceso desde cero».
Sergio Torres, primo de Kevin Arley Acosta Pico
«Aproximadamente ese mismo día, 28 de enero, nos llama la IPS a mencionarnos que no podían continuar con el proceso porque no habían firmado un contrato con la EPS».
Sergio Torres, primo de Kevin Arley Acosta Pico
La familia Torres-Acosta urge una solución inmediata para evitar tragedias similares a la de Kevin, subrayando cómo los cambios administrativos en el sistema de salud ponen en riesgo vidas dependientes de un suministro continuo y confiable de factor VIII.
