“Hoy es un día sombrío, lento y silencioso. Estoy dormido aún y solo veo mi interior. Sí, me siento extraño, porque mi cuerpo se mueve con fluidez y no siente esa sensación que mis partes del cuerpo pesan más de la cuenta”, así comienza la historia contada por Jaime Robledo Sánchez, un manizaleño que desde hace 17 años sufre de Parkinson, una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso que se caracteriza por la falta de coordinación, rigidez muscular y temblores.
“Usted de esto no se va a morir, pero nunca se va a curar”, fue lo que le dijo el neurólogo cuando le dio a conocer el diagnóstico de su enfermedad.
Su relato para dar a conocer lo que siente un paciente con este diagnóstico, y que tituló ´vive en mi`, continúa, “Ayer dormí un poco mejor que en días pasados. Aunque estoy cansado, hay muchas cosas que pasan por mi mente y me distraen y alejan de un sueño tranquilo. Ahora estoy aquí, empiezo por entender que acabé de despertar y debo dar gracias por un día más de vida”.
Angustiado por lo que pasaría después, Jaime solo le contó a su esposa e hijos lo que le había dicho el médico, pues eran los más cercanos y quienes seguramente le rodearían de cariño y mensajes positivos para que no se le derrumbara el mundo.
Exitoso en su profesión, Ingeniero Mecánico de la Universidad Tecnológica de Pereira, trabajó para la cuarta multinacional petrolera en el ranking mundial, iniciando como empleado temporal y convirtiéndose en Gerente para Colombia en sus casi 16 años de carrera, con el orgullo de haber conseguido con su equipo la condecoración por única vez en Colombia del premio del Presidente que se entrega a una sola persona o equipo cada trimestre entre todos los empleados del mundo, pero la enfermedad que no perdona, le impedía trabajar como antes y perdió su empleo.
“Empieza todo de nuevo…
Todos los momentos son iguales, aunque diferentes
Tomo mis medicinas, compañeras permanentes
Busco en ellas sosiego para soportar la carga
De una lucha diaria que cada día, más se alarga
Solo el paso de las horas traerá algún descanso
De esta fuerza interna que aprisiona mi alma, hasta el cansancio
Es como si la gravedad fuera infinita
Y caminar, escribir, pensar fuera una rutina maldita
Mis músculos danzan una canción sin sonido
Al compás de algo que se esconde en el olvido
Y se adhiere a mi alma como sanguijuela
Trato de apartarla de mi mente y me congela
Solo unidos lograremos ahuyentarla
Aunque de muy pocas maneras logro asustarla.
Es así como logro conseguir una pequeña tregua
Que no durará mucho. Volverá antes que camine una legua …”
Sí, debía comenzar de nuevo, hizo todos los esfuerzos e invirtió su dinero en emprendimientos que al final le dejaron en quiebra, sin poder hacer nada para superar la crisis, pues trabajo no le daban porque ya no era el hombre competitivo de antes.
“Por un momento es; como si no tuviera nada. Me volteo hacia mi esposa, quien es mi cuidadora y mi espectacular compañera, quien le hace contrapeso a ese algo que, no sé cómo describirlo, pero que de alguna manera se hace sentir, cuando menos lo espero. Le doy un beso con mucho amor y me levanto de la cama. A veces en el primer intento, a veces hay que repetir este esfuerzo porque, aunque logro pararme, siento que algo me agarrara fuerte para mostrar que tiene el control y no me deja en pie. Lo hago de nuevo y caigo nuevamente sentado sobre la cama. Estoy diciéndome esto no me va a superar y es cuando mi esposa me dice: Tranquilo, espérate un poco más a que estés mejor. Eso es lindo, porque viene de ella, pero yo en mi interior voy diciéndome: no me voy a dejar caer a la cama otra vez, y es así como se convierte en una batalla interna por lograrlo y tener así la primera victoria del día. Finalmente estoy de pie y voy por otra batalla”.
Así es el comienzo de sus días, esperanzado en que, en algún momento, todo cambiará y volverá a su normalidad, pero las semanas, meses y años siguen, y nada cambia.
“Me siento bien, he asimilado el medicamento rápidamente, así que logro mantenerme en pie a la primera, me dirijo a la cocina y pongo a hacer el café. Me siento de buen ánimo hoy. Decido preparar unos huevos para hacerle una atención a mi esposa. Me gusta cocinar, me hace sentir que soy útil en mi casa y no una sobrecarga para mi esposa con cosas que yo puedo hacer. Pico el tomate y la cebolla con un poco de cuidado que es inversamente proporcional a la situación, así que mi concentración debe crecer proporcional a la dificultad de la tarea. Sé que para todos es igual, pero para mí, debo multiplicarlo por diez. Bueno, no importa, las matemáticas me gustan y activan mis funciones cognitivas”.
No pierde la esperanza y es optimista, está convencido que puede vencer a su enemigo. Cuando visita de nuevo al neurólogo para hacer los controles de rutina, solo cambia el aumento de una medicina, pero él está convencido que tocará fondo y esto afectaría más a su familia.
“Desayunamos juntos y nos organizamos para ir a terapia. Si no tuviera controlados los síntomas motores estas actividades pueden tornarse eternas: Afeitarse, enjabonarse, secarse, lavarse los dientes y finalmente vestirse y organizar lo que debo llevar siempre conmigo como documentos, licencia de conducción, anteojos. Hoy va a ser un buen día. Estoy moviéndome, dejándome llevar por el cauce de los acontecimientos, aunque parece que me arrastran, simplemente fluyo tranquilo. Organizo los medicamentos que son la dosis para este día. Los debo tomar de forma permanente. Los guardo en el pastillero”.
En medio de su búsqueda incansable por encontrar soluciones, un complemento nutricional canadiense le permitió recuperar el sistema biológico y le dio las herramientas para tomar un nuevo impulso.
“Mi movilidad está bien, salgo caminando de mi casa sin ningún problema aparente y me hago del lado del conductor. Tengo licencia vigente y puedo darme ese gusto, hasta que mi esposa me insiste: Si no estás bien para conducir yo lo hago, me dice ella con preocupación y precaución. Hace días que la autonomía depende de sí esto que me agobia, aparece o desaparece”.
Retomó los ejercicios en la Fundación Parkinson de Colombia, allí entendió que con mucho amor y perseverancia puede convivir con la enfermedad.
“Antes de salir ya me he tomado la segunda dosis del medicamento y me siento bien. Mi esposa está feliz porque no le gusta manejar, sin embargo, está atenta a reemplazarme si lo necesito. Igual maneja conmigo cada curva y frenada con la sensación que no lo hago con mucha seguridad. Siempre me ha gustado conducir, pero con la tranquilidad que, si siento que no lo puedo hacer, sin correr peligros innecesarios, simplemente, le entrego el carro a quien me esté acompañando. Digo esto porque casi todas las veces alguien me acompaña. Esto complica un poco más las cosas porque este diagnóstico deja de ser individual y pasa a ser un proceso de la familia.”
El amor de su familia ha sido fundamental, su esposa e hijos siempre están ahí, ellos son los que le impulsan para seguir hacia adelante. Hace un año perdió a su madre, el amor de su vida y quien era otro aliciente para continuar su camino en medio de las dificultades.
“Conduzco sin ningún contratiempo hasta una Fundación especializada, que trata esta condición. Me incorporo a las terapias que son tres por sesión dos veces a la semana. Esta rutina me la ordena mi neurólogo para ayudarme a ralentizar el proceso degenerativo que ocasiona este diagnóstico. Hago juiciosamente mis ejercicios de terapia física, ocupacional, de lenguaje que combino a veces con deglución, psicología y terapia cognitiva”.
Comenzó a practicar artes marciales y gracias a ello siente que ha recuperado algunas funciones en su cuerpo, ahora tiene más equilibrio y un mejor olfato. Ahora incluso le enseña el Chi Kung virtualmente a otras personas con Parkinson. Esto le tiene convencido que se sanará. Cada paciente es su maestro y su discípulo, lo que lo compromete a compartir su historia cada día de su vida.
“Regresamos a casa y ya he tomado mi tercera dosis de medicamento. Hace calor y la humedad dificulta un poco mantenerme alerta, sin embargo, no quiero perder este único aspecto que me aleja de mi situación actual y me conecta con lo que algún día fui. Sí, soy otra persona y he tardado mucho en darme cuenta. Ya no me importa porque me quiero como soy y he aprendido a disfrutar cada victoria, cada paso me trae felicidad, he entendido el para qué he hecho tanto en la vida y he obtenido tantos logros. Es para ayudar a otros que aún no lo han entendido, es para contar mi historia que tal vez le sirva a uno o a muchos a sentirse acompañados en este proceso de vida y aunque me dijo una vez mi médico tratante, de esto no te vas a morir, pero nunca te vas a sanar, yo si siento que me voy a sanar”.
Jaime está dedicado a escribir sus vivencias, a hacer cuentos y otras actividades además de trabajar en casa con su esposa.
“Encontré otras cosas que ayudan a mi terapia, cada diagnóstico es diferente, pero a mí, me ayuda que practico deportes, artes marciales, bailo tango, escribo cuentos, aprendo idiomas nuevos, hago tareas en la casa, tengo un emprendimiento con mi esposa, soy consultor de una compañía canadiense y embajador de una fundación americana que ayuda a personas que conviven con esto. Ninguna cosa que me he propuesto, se ha vuelto imposible, tal vez solo tocar en la guitarra una canción que le gusta mucho a mi esposa, pero este reto no lo he abandonado, solo lo he pospuesto, porque lo que sentí cuando lo intenté la primera vez y fallé, fue tan difícil, que vendí mis dos guitarras. Cuando pueda, compraré una y lo volveré a intentar”.
Tiene un posgrado en Marketing Estratégico de la Universidad del Valle y un Global MBA de Thunderbird School of Global Management de Phoenix Arizona /ITESM de México. Nunca desfallece y en cualquier actividad que se mete, su compromiso es total. Es por lo anterior que él considera que el tango ha sido la terapia que ha superado sus expectativas, “me ayuda a estar mejor, compone mi eje corporal y tiene mucha más sensibilidad y conciencia de mi cuerpo, pero lo mejor es que no solo es una terapia para mí, también lo es para la cuidadora quien es muy importante en el proceso, porque sin estar comprometida con la enfermedad, la vive cada día, casi que igual que el paciente”, afirma.
“Esto se trata de intentar y volver a intentar, no para preguntar por esto que está ahí, pero no se deja ver, porque, aunque este ahí, no me importa. Puedo vivir bien si me lo propongo. Si quiero hacer algo, lo haré y esto lo asusta y hace que se esconda para tomar fuerza y esperar el momento preciso para atacar mi cuerpo, mi mente, mi espíritu, mi alma, como si quisiera llevarse mi vida a pedacitos, no para quitármela, si no para dejarla seca. La gente que me rodea y me ama, es mi mayor escudo protector para darle la pelea”.
En casa hace oficio y muchas otras actividades, eso le entretiene, pero también le ayuda a salir de momentos de dificultad. Hasta tal punto es su deseo de estar haciendo cosas, que su esposa le tiene que llamar la atención, “pareciera que no se cansa”, dice ella.
“Comienza otro día, de responder una pregunta que solo tiene una respuesta. Respuesta, que…… Y de nuevo a la lucha con la angustia de saber que está conmigo y que la gente que me rodea, conocidos y desconocidos no lo pueden ver y como no lo pueden ver, para ellos no está. Es una sensación como si les debiera una disculpa. Como si estuviera mintiéndoles, porque en ese instante pasas de estar bien a ser otra persona que le diagnosticaron algo que no te mata, pero no se cura y ni tú mismo sabes qué significa esto y solo sabes que te corroe por dentro sin compasión. No sé cómo explicar algo tan sencillo, pero tan extraño”.
Esas sensaciones ajenas que le acompañan permanentemente, a veces no le dejan tranquilo, él prefiere no estar solo, la compañía siempre será beneficiosa y mucho más si quien está al lado conoce el proceso que se vive.
“Solo evado las miradas para no confrontarme a una respuesta que dice todo, pero no significa nada. Es cuando definitivamente te llega esa pregunta indeseada: ¿Señor está bien, le pasa algo, necesita ayuda? Sí, necesito toda la ayuda que me pueda dar. Teóricamente no es una discapacidad, sin embargo, te incapacita para vivir si no das la batalla cada día de tu vida sin descansar y definitivamente te inhabilita a hacer las cosas como antes o a trabajar de la forma tradicional, cumpliendo horarios. No sientas lástima porque he aprendido a vivir bien con esto, solo bríndame ayuda que, sí la necesito, te lo voy a agradecer, y si no la necesito, también te lo voy a agradecer, así que tampoco te quedes mirando como si estuviera poseído. Ponte en mis zapatos un momento y sentirás que algo extraño te empieza a suceder y sabrás que es el Parkinson el que ocasiona todo esto”.
Así es el día a día de Jaime y de muchos qué como él, sufren de Parkinson. Jaime tiene muy claro hoy, después de tantos años, que siempre se debe estar haciendo lo que le hace sentir bien y le ocasiona sentimiento de amor, y entiende que cada paso le da su felicidad y no debe esperar hasta el final del camino para lograrla.
