Nueva EPS ha suspendido de manera indefinida las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades huérfanas, lo que ha desatado una fuerte polémica en el sistema de salud colombiano. La decisión fue notificada el pasado 4 de marzo, apenas un mes después de una reunión celebrada el 3 de febrero en la que se presentaron cifras contradictorias sobre el número de afiliados. Mientras la EPS reporta solo 5.338 pacientes con estas patologías, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) sostiene que el sistema Sispro registra más de 16.000 pacientes activos, lo que genera una diferencia superior a los 11.000 casos.
La entidad argumenta esta suspensión por una supuesta vulneración de confidencialidad durante las mesas de trabajo, pero Fecoer cuestiona duramente esta justificación, alegando que no tiene sustento legal. Estas instancias de diálogo buscaban monitorear el registro y la atención a pacientes con enfermedades raras, un grupo vulnerable que depende de un seguimiento preciso para garantizar su cobertura y tratamiento en el país.
Discrepancias que afectan la atención sanitaria
La polémica surgió precisamente tras la presentación de las cifras en la reunión de febrero, donde las diferencias entre los registros de Nueva EPS y Sispro quedaron al descubierto. Fecoer enfatiza que la información sobre cobertura y atención a la población afiliada es de carácter público, conforme a la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud. Los representantes de los pacientes advierten que el cierre de estos espacios de diálogo obstaculiza el control ciudadano y pone en riesgo el monitoreo efectivo de miles de historias familiares.
«Invocar la confidencialidad en este contexto no tiene ningún sustento legal. Nueva EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección, vigilancia y control del Estado».
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)
Desde Fecoer se destaca que los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados, ya que pretender hacerlo no protege información sensible, sino que obstaculiza el escrutinio necesario. «De conformidad con la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud, la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público», insisten los representantes.
«Los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados. Pretender hacerlo no es proteger información sensible, sino obstaculizar el control ciudadano».
Representantes de pacientes (Fecoer)
Las posibles consecuencias de esta suspensión son graves, ya que detrás de los casi 11.000 pacientes que no aparecen en los registros de la EPS hay historias reales de familias y riesgos para la vida de quienes padecen enfermedades huérfanas. «Detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida», advierte Fecoer, llamando a una intervención urgente para restablecer el diálogo y transparentar la información en el sistema de salud nacional.
