La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) advirtió que, pese a los avances reportados por el Gobierno en el primer balance del plan de choque en salud, persisten barreras significativas de acceso a medicamentos, procedimientos y atención especializada para pacientes con enfermedades huérfanas. Diego Gil, director de Fecoer, señaló que, si bien valoran los resultados concretos presentados por el Ministerio de Salud, muchas familias continúan reportando dificultades para recibir sus tratamientos, lo que exige respuestas inmediatas. La alerta de la federación se produce luego de que el Ministerio, liderado por Ana María Vesga, publicara el balance de la primera fase del plan activado el pasado 22 de septiembre, con cifras consolidadas al 2 de octubre.
Según el informe del Ministerio, 177.048 pacientes registran avances en la entrega de medicamentos, con porcentajes que varían según la condición: 76,45% para VIH, 74,36% para gestación, 58,31% para trasplantes y 54,91% para cáncer. Además, se resolvieron 120.586 procedimientos médicos que corresponden a 70.623 pacientes, y se entregaron 7.252.434 unidades de medicamentos, equivalentes al 31,2% de las reportadas como pendientes. No obstante, el Ministerio aclaró que estas unidades son individuales —tabletas, cápsulas, ampollas— y no representan el número de pacientes atendidos. Fecoer indicó que mantiene comunicación permanente con la cartera de salud para hacer seguimiento a cuántos pacientes fueron identificados, cuántos recibieron completamente su atención y cuántos continúan esperando.
Persisten las barreras para pacientes con enfermedades huérfanas
Diego Gil explicó que, aunque la implementación del plan requiere tiempo, la situación de los pacientes con enfermedades raras sigue siendo crítica. “Desde Fecoer valoramos que el Gobierno empiece a mostrar resultados concretos del plan de choque. Esta es una señal muy positiva frente a una situación que requiere respuestas rápidas. Las barreras persisten. Muchas familias nos siguen reportando dificultades para recibir medicamentos, procedimientos y atención especializada, y ellas necesitan respuestas inmediatas”, declaró el director de la federación. En ese sentido, la organización seguirá presionando para que los avances se traduzcan en una atención real y oportuna para los miles de pacientes que dependen de estos tratamientos.
«Entendemos que la implementación del plan requiere tiempo, pero por eso mismo estamos en comunicación permanente con el Ministerio de Salud para hacer seguimiento a cuántos pacientes fueron identificados, cuántos ya recibieron completamente su atención y cuántos continúan esperando».
Diego Gil, director de Fecoer
Por su parte, la ministra Ana María Vesga reconoció que el plan de choque no resuelve los problemas estructurales del sistema de salud, pero sí representa un primer paso para priorizar a los pacientes más desatendidos. “Por supuesto que no corrige las enormes dificultades que tiene un sistema con una situación financiera como ustedes ya conocen, pero sí es la forma en la que primero el Gobierno vuelve a poner la mirada sobre los pacientes que llevan mucho tiempo desatendidos”, afirmó Vesga. La ministra reveló que, al llegar la actual administración, encontraron 4.000 pacientes de enfermedades huérfanas sin atención ni medicamentos. “Esto nos habla de que no estábamos mirando a los pacientes y eso es lo primero que queremos recuperar”, agregó.
«Llevamos cuatro años cuando encontramos 4.000 pacientes de enfermedades huérfanas sin atención y sin medicamentos. Esto nos habla de que no estábamos mirando a los pacientes y eso es lo primero que queremos recuperar».
Ana María Vesga, ministra de Salud
El plan de choque, activado el 22 de septiembre, incluye acciones para generar liquidez transitoria, mejorar el seguimiento de recursos y garantizar la continuidad de los tratamientos. La meta del Gobierno es superar esta fase de contingencia antes de finalizar 2026 y lograr una estabilización permanente del sistema. “Nuestro propósito es que salgamos del plan de choque al finalizar este año y ojalá antes, pero que logremos una estabilización permanente del sistema para todos los pacientes”, concluyó la ministra. Mientras tanto, Fecoer y las organizaciones de pacientes continuarán vigilantes para que los avances reportados se conviertan en una realidad tangible para quienes más lo necesitan.
