La Dirección Territorial de Salud de Caldas inició el proceso de conformación de la Mesa de Enfermedades Huérfanas y Raras, un espacio de articulación interinstitucional y social orientado a fortalecer la atención, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas que viven con estas condiciones en el departamento.
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La Dirección Territorial de Salud de Caldas, a través de la Línea de Enfermedades Huérfanas y Raras, convocó a actores institucionales, organizaciones sociales, instituciones educativas, IPS públicas y privadas, fundaciones, pacientes, familias y cuidadores para participar en un evento de sensibilización que marca el inicio de la creación de esta mesa en el departamento.
Alejandra González, referente de la Línea, explicó que este espacio surge de la necesidad de coordinar acciones en torno a la atención y el bienestar de las personas diagnosticadas.
“Desde el año 2018 hasta hoy tenemos más de 2.000 casos de enfermedades huérfanas notificados, lo cual nos lleva a pensar en un plan de acción que permita velar por los derechos y deberes de las personas con estas condiciones y generar acciones territoriales que modifiquen o sensibilicen para buscar un cambio en su bienestar y calidad de vida”, señaló.
La Mesa de Enfermedades Huérfanas y Raras busca consolidarse como un escenario de diálogo, participación y formulación de estrategias que fortalezcan la atención integral, la inclusión social y la garantía de derechos de quienes viven con estas patologías poco frecuentes en Caldas.
La iniciativa promueve la sensibilización y la acción conjunta entre instituciones y comunidad para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar hacia un modelo de atención más equitativo y humanizado.
