El Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU) divulgó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, un estudio que revela una crisis en la atención a estas patologías en Colombia. Con una muestra de 500 personas entre pacientes y cuidadores en 28 departamentos, la encuesta, elaborada por Tempo Consultoría Empresarial y difundida por Revista Semana a partir del ENHU, cuenta con un nivel de confianza del 95% y un margen de error de 4,37%. Desde La Veintitrés Manizales recogemos estos hallazgos como parte de nuestra cobertura sobre salud y derechos de pacientes con enfermedades de baja prevalencia; el propio estudio señala que el 71% percibe deterioro del sistema desde 2024 y que el 82% afirma que los servicios no responden a sus necesidades.
Las enfermedades huérfanas son patologías graves, crónicas y de baja incidencia, definidas en la Ley 1392, que afectan a uno de cada 5.000 habitantes o menos. El informe advierte que la crisis no es meramente perceptual, sino estructural, con impactos directos en el acceso a tratamientos y la continuidad de la atención. Se observa, entre otros datos, que el 65% de los encuestados no recibe medicamentos de forma constante, que las interrupciones en el suministro son señaladas como la principal causa de deterioro en el 73% de los casos y que el gasto de bolsillo ha aumentado para el 81%. Además, el 62% ha recurrido a tutelas para acceder a tratamientos y solo el 21% logró resolver sus necesidades mediante este mecanismo; el 55% reportó demoras en citas con especialistas y, en términos administrativos, dos de cada tres usuarios consideran que los trámites para autorizar exámenes, medicamentos o procedimientos son difíciles y lentos. En cuanto a efectos emocionales, el 77% manifiesta una preocupación constante, el 62% frustración y el 58% angustia, indicadores que revelan el costo humano de la situación. La prevalencia de estas enfermedades, que siguen afectando a uno de cada 5.000 habitantes o menos, continúa marcada como de baja incidencia, lo que complica la asignación de recursos y la coordinación asistencial.
Resultados revelan fallas estructurales en la atención sanitaria a enfermedades de baja prevalencia
El estudio fue elaborado por Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 4,37%. La fuente principal del reporte es Revista Semana, que difundió los hallazgos a partir del Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU). Contextualmente, las enfermedades huérfanas requieren seguimiento continuo, tratamientos costosos y una red asistencial coordinada para garantizar su derecho a la salud, lo que hace que estas cifras adquieran una relevancia especial en el marco de la política sanitaria colombiana.
«muestran la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud, que requiere una atención prioritaria» – Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU)
En síntesis, el informe llama a una respuesta urgente de las autoridades nacionales y regionales para corregir fallas de suministro, simplificar trámites, mejorar el acceso a medicamentos y garantizar una atención especializada oportuna. El impacto no es sólo económico, sino también emocional y psicológico para pacientes y cuidadores, que viven ante la constante amenaza de interrupciones en tratamientos y de demoras que prolongan la incertidumbre y la ansiedad asociadas a estas enfermedades. Ante este escenario, la difusión de los resultados por Revista Semana y la labor de ENHU y Tempo se presentan como un llamado claro a una acción coordinada que permita revertir una tendencia que, de confirmarse, compromete derechos fundamentales y la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones. En el marco de nuestra labor periodística, solicitamos a las autoridades competentes que actúen con prontitud para atender las necesidades de esta población y reducir el peso de los costos y las trabas administrativas que hoy condicionan su acceso a la salud.
