En Manizales, la familia de Julia, una niña de 20 meses diagnosticada con el raro síndrome de Brain, ha lanzado la campaña de fondos Vaki titulada «Por Julia y por más niños como ella». Los padres de la pequeña, Laura Gutiérrez y Esteban Gálvez, buscan recaudar recursos para viajar a Estados Unidos y acceder a un tratamiento experimental ofrecido por una fundación especializada, ya que en Colombia no existen opciones disponibles y la cobertura de salud resulta insuficiente. Esta enfermedad genética, de la que se registran cerca de 210 casos en el mundo y solo dos en el país, causa retrasos en el desarrollo, hipotonía, convulsiones y características del espectro autista.
Julia presenta dificultades significativas en su movilidad: no gatea, tiene problemas para aplaudir, levantar los brazos o sostener objetos, y su único avance motor hasta ahora ha sido sostener la cabeza. La familia planea asistir al congreso de la fundación en julio, donde se evalúan niños para terapias experimentales que se realizarían seis días a la semana. Mientras tanto, publican videos en redes sociales bajo el usuario @juliagg0620 en Instagram para visibilizar la condición y ayudar a detectar otros casos en Colombia, con el fin de avanzar en diagnósticos y tratamientos locales.
El duro camino del diagnóstico y la lucha diaria
Laura Gutiérrez dejó su trabajo para dedicarse al cuidado integral de Julia, mientras Esteban Gálvez asume la responsabilidad económica de la familia. El proceso de detección de la enfermedad fue prolongado y lleno de incertidumbre, como relatan los padres. “Mientras otros bebés empezaban a explorar su entorno con curiosidad, ella permanecía tranquila, casi inmóvil. Podía pasar largos periodos en el mismo lugar sin intentar alcanzar sus juguetes. No se volteaba, no rolaba”, explican Laura y Esteban en su testimonio.
“Vinieron entonces las consultas, los exámenes y la incertidumbre propia de no tener respuestas claras. El diagnóstico tardó en llegar, pero cuando lo hizo, abrió una nueva etapa: entender una enfermedad de la que hay poca información, sin tratamientos disponibles en el país y con escasos especialistas que la conozcan a profundidad”.
Laura Gutiérrez y Esteban Gálvez, padres de Julia
La campaña de Vaki está disponible en su página web, donde cualquier persona puede contribuir para hacer posible el viaje y las terapias en Estados Unidos. Con este esfuerzo, la familia no solo busca salvar la calidad de vida de Julia, sino también poner en el radar nacional una patología poco conocida que podría afectar a más niños en Colombia.
