La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), liderada por su director Diego Gil, alertó sobre un alarmante incremento de 532 muertes en pacientes con enfermedades raras en apenas tres meses, pasando de 1.501 fallecimientos registrados entre enero y agosto de 2025 a 2.033 hasta el 28 de noviembre de ese año, según datos del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro). Esta federación exigió al Gobierno un plan de choque inmediato para garantizar giros oportunos de recursos y evitar más tragedias en el sistema de salud colombiano, donde fallas en la atención, retrasos en pagos, interrupciones en tratamientos y desfinanciamiento han agravado la crisis.
El promedio de fallecimientos en 2025 se acerca a seis por día, superando las cifras históricas de entre 1.541 y 1.909 anuales entre 2020 y 2022, y las 2.268 de 2024, con más de 2.000 ya en lo corrido del año actual. Alarmantemente, el 40% de los decesos corresponden a pacientes afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, incluyendo la Nueva EPS, que concentran la mayoría de quejas por demoras en la entrega de medicamentos y servicios, con interrupciones en tratamientos que oscilan entre dos y cuatro meses, e incluso hasta un año en algunos casos.
Limitaciones en los datos y llamados urgentes
Estos registros del Sispro, que Fecoer ya había advertido en octubre durante una sesión en el Senado, no discriminan las causas de muerte ni permiten establecer si los fallecimientos se deben a la gravedad de las enfermedades o a problemas de acceso a servicios y tratamientos. Por ello, la organización demanda una desagregación detallada por edad, sexo y tipo de servicio, en un contexto donde el proyecto de reforma a la salud no resuelve la crisis financiera inmediata que afecta a estos pacientes.
«La consulta no permite establecer si el fallecimiento se debe a la gravedad de la enfermedad o a problemas de acceso a servicios y tratamientos».
Diego Gil, director de Fecoer
Las enfermedades raras están reconocidas en Colombia por la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1751 de 2015, y el país se adhirió en mayo de 2025 a la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre este tema. Además, existe un Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas Raras vigente hasta 2031, pero las vulneraciones persisten, especialmente cuando los tratamientos se suspenden.
«Los recursos no se están girando de forma oportuna».
Diego Gil, director de Fecoer
«Cuando un tratamiento se suspende, incluso por poco tiempo, se producen daños irreparables y progresión de la enfermedad».
Diego Gil, director de Fecoer
Frente a esta situación, Fecoer insiste en que existe una clara vulneración al derecho fundamental a la salud, y reitera la necesidad de un plan de choque que priorice los giros de recursos para frenar esta escalada mortal en el país.
«Existe una vulneración al derecho fundamental a la salud».
Diego Gil, director de Fecoer
