En el municipio de Apulo, en Cundinamarca, la madre de Hendrix Samuel Díaz Castillo, un bebé de 17 meses diagnosticado con hemofilia, denuncia la falta de entrega del medicamento emicizumab por parte de la IPS desde el 25 de diciembre del año pasado. Esta situación se debe a la terminación del contrato con el proveedor anterior, Medicarte, lo que ha impedido la continuidad del tratamiento y ha obligado a la familia a realizar trámites extensos para autorizar una nueva IPS.
El emicizumab, un anticuerpo monoclonal biespecífico esencial para el tratamiento preventivo de la hemofilia A, tiene un costo aproximado de 40.382.000 pesos y se administra de forma subcutánea en esquemas de mantenimiento semanal, bisemanal o cada 28 días, con una dosis inicial de 3 mg/kg semanal durante cuatro semanas. Según la madre del menor, “Desde el 25 de diciembre del año pasado nos recibimos el tratamiento de él, que es un medicamento monoclonal”. Agregó: “Nos ha tocado hacer un proceso para que nos, nos permitieran la IPS, porque desde que se terminó el contrato con Medicarte no nos habían dado IPS”.
Impacto grave en pacientes con coagulopatías
La suspensión en la entrega de este medicamento ha provocado hospitalizaciones de emergencia y hemorragias en pacientes con hemofilia A, exacerbando una crisis que afecta a más de 50 afiliados a Nueva EPS desde diciembre de 2025. Trágicamente, el menor Kevin Acosta, de 7 años, falleció tras dejar de recibir su medicamento en ese mismo período. En enero de 2025 se registraron 389 nuevos casos de coagulopatías, un aumento del 14,08% respecto al año anterior, con incrementos del 43,86% en diagnósticos de hemofilia A y del 31,25% en hemofilia B. La Defensoría del Pueblo reportó 1.100 casos en los primeros 20 días de ese mes, mientras que en Manizales, Nueva EPS tiene represados más de 63 mil medicamentos, afectando también a entidades bajo intervención estatal.
Beneficios clínicos del emicizumab en riesgo
Estudios clínicos han demostrado que el emicizumab permite a los pacientes alcanzar un «estado de cero sangrados» durante un año, un avance crucial para la calidad de vida de quienes padecen hemofilia. Sin embargo, la interrupción en su suministro pone en jaque estos logros, dejando a familias como la de Hendrix Samuel en una situación de vulnerabilidad extrema y destacando fallas sistémicas en la prestación de servicios de salud por parte de Nueva EPS y sus IPS contratistas.
