Samuel España, un niño de 13 años con hemofilia A severa residente en El Rosario, Nariño, lleva 15 días sin recibir su medicamento Factor VIII Jivi ni los servicios de una enfermera, suspendidos por la EPS Asmet Salud debido a un colapso en el suministro del sistema de salud. Actualmente se encuentra hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos de la Fundación Clínica Infantil Club Noel en Cali, presentando moretones generalizados, intensos dolores y una hemartrosis en la rodilla que surgió hace una semana, con riesgo inminente de daño permanente en la articulación.
La familia de Samuel, de escasos recursos económicos, depende por completo del sistema de salud colombiano para costear este tratamiento vital, ya que el Factor VIII Jivi representa un gasto inalcanzable para ellos. El padre trabaja en el campo mientras la madre se dedica principalmente a los cuidados del niño y a los trámites médicos, complementando con labores de aseo cuando es posible. Samuel, descrito como un niño hiperactivo que disfruta jugando fútbol y arreglando bicicletas, sueña con una vida normal como la de otros menores, pero ahora su movilidad está en juego mientras el personal médico evalúa opciones para preservar la funcionalidad de su rodilla.
La denuncia de la familia y las secuelas inmediatas
En medio de la crisis, Samuel relató su calvario con crudeza: «Me quedé sin nada. Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores, y hace una semana comenzó el sangrado en la rodilla. Esto se llama hemorrosis (hemartrosis), un sangrado dentro de la articulación, y yo puedo quedar con esa pierna dañada para siempre». Agregó sobre la carga familiar: «No puede tener un trabajo fijo porque su trabajo fijo soy yo. Nosotros tenemos que pagar este medicamento, Factor VIII Jivi, y cuesta lo que una familia como la mía no podría pagar nunca. Por eso dependemos del sistema de salud y el sistema de salud nos falló».
«Esto no puede esperar. Samuel España, 13 años, vive con hemofilia tipo A severa. Su tratamiento con factor VIII fue suspendido por @AsmetSalud administrada por el gobierno. ¡Hoy está hospitalizado!»
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), en su cuenta de X
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha alzado la voz en redes sociales y videos, destacando la precariedad de Samuel y su familia, ahora en Cali: «Su familia es de escasos recursos y hoy están en Cali. Solo pedimos de corazón que no lo olviden. Samuel solo sueña con sanar y tener una vida normal como los demás niños». Esta denuncia se enmarca en un patrón preocupante de dificultades para acceder a medicamentos para enfermedades crónicas y raras en Colombia.
Un caso que evoca tragedias previas
El drama de Samuel remite al trágico antecedente de Kevin Acosta, otro niño de 7 años con hemofilia A severa que falleció el 13 de febrero de 2026 tras dos meses sin medicamento, lo que precipitó complicaciones fatales tras una caída. Fecoer ha insistido en la urgencia de resolver estos fallos sistémicos para evitar más pérdidas, mientras el equipo médico en Cali trabaja contrarreloj para estabilizar al paciente y prevenir secuelas irreversibles en su rodilla afectada.
