Un fallo judicial emitido el pasado 20 de abril de 2026 por el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena ordenó a Salud Total EPS y al Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) la importación en un plazo de 48 horas del medicamento Eteplirsen (Exondys 51) para un niño de cinco años del municipio de Arjona, Bolívar, que padece distrofia muscular de Duchenne. Sin embargo, un mes después de la decisión judicial, el menor continúa sin recibir el tratamiento, según denunció su madre, Julieth Tom Flórez.
La junta médica neuromuscular que evaluó al menor el 17 de diciembre de 2025 en la Clínica General del Norte de Barranquilla prescribió el Eteplirsen como el único tratamiento disponible para su diagnóstico específico. Ante la demora en la entrega, la familia presentó una tutela contra la EPS y el Invima, que fue fallada a favor del niño. No obstante, la madre explicó que el Invima negó la importación argumentando que el producto no cuenta con registro sanitario en Colombia ni cumple los requisitos como medicamento vital no disponible.
El drama de una madre que clama justicia
Julieth Tom Flórez relató que, tras conocer el fallo, se comunicó con Salud Total EPS, donde le informaron que la entidad quiere que el niño reciba el medicamento pero que sin la autorización del Invima no pueden gestionar la importación. «Se hizo la solicitud de importación del medicamento, pero el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) la negó», declaró la madre, quien además reveló la difícil situación que enfrenta su hijo a diario: «Me dice: ‘mamá, hoy no quiero ir al colegio’. Yo le pregunto por qué y me responde que le duelen mucho las piernas». El menor presenta dolores intensos e inflamación en las extremidades inferiores que le impiden asistir a clases.
«Lo que estoy pidiendo no es un imposible. Estoy pidiendo que se cumpla la Constitución»
Julieth Tom Flórez, madre del menor
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a niños, causando un deterioro progresivo de los músculos, pérdida de la capacidad para caminar y una reducción significativa de la expectativa de vida. El Eteplirsen (Exondys 51) es el único tratamiento disponible para el diagnóstico específico del menor, sin sustitutos en el mercado. En la sentencia, Salud Total EPS manifestó que no ha negado servicios médicos y que continuará prestando atención, pero la madre insiste en que la responsabilidad de la EPS no desaparece por la negativa del Invima. Mientras tanto, el menor sigue esperando un medicamento que podría cambiar el curso de su enfermedad, con el respaldo de un fallo judicial que, hasta ahora, no se ha cumplido.
