Liam Santiago Ramos Garcera, un niño bogotano de ocho años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, lanzó un conmovedor mensaje en video dirigido al presidente de Colombia, Abelardo de la Espriella, para solicitar ayuda económica que le permita viajar a Barcelona antes del 25 de septiembre. En la grabación difundida el domingo 30 de agosto, el menor aparece con visibles rasguños en su rostro, producto de las frecuentes caídas que su condición le provoca, y ruega al mandatario que interceda para que pueda acceder a un ensayo clínico que, según sus propias palabras, podría cambiar su vida. La fecha límite es inminente: el 25 de septiembre debe presentarse en la ciudad española para iniciar el tratamiento experimental.
Liam fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en septiembre de 2025, una enfermedad neurodegenerativa que provoca deterioro muscular progresivo y afecta órganos vitales como el corazón y los pulmones. A pesar de su corta edad, ya había viajado con su familia a España en una ocasión anterior, después de que el 3 de abril recibiera la noticia de que había sido aceptado como candidato para el ensayo. Sin embargo, la familia —integrada por la madre Yeimy Natali Garcera y tres hermanos— tuvo que regresar a Colombia al no encontrar vivienda adecuada para los cinco. Desde entonces, han buscado atención médica en Bogotá, pero el menor denunció que la Nueva EPS no le había asignado una cita de pediatría. La entidad respondió confirmando que ya recibió las historias clínicas y los soportes médicos remitidos desde España y afirmó en un comunicado que «garantizará el acceso a las valoraciones, servicios y tratamientos que Liam necesite y articulará las acciones necesarias para dar continuidad a su atención en el país».
Un llamado que conmueve a todo un país
En el video que se ha vuelto viral, Liam Santiago se dirige directamente al presidente De la Espriella: «Presidente, porque me caigo, me caigo», dice mientras muestra las lesiones en sus brazos y rostro. «Soy un niño inteligente que no quiero perder esta oportunidad. Tampoco quiero dejar de jugar y no quiero dejar de caminar», agrega con la claridad de quien comprende la urgencia de su situación. El niño también expresó su deseo de que el ensayo clínico beneficie no solo a él, sino a otros niños que padecen la misma enfermedad. La campaña de recaudación GoFundMe fue creada el 19 de marzo de 2026, y aunque inicialmente logró reunir fondos para el primer viaje, sigue abierta para cubrir los costos de cuidados como clases de natación y ahora el nuevo desplazamiento. El caso ha generado una ola de solidaridad y recuerda el precedente de Lucas, otro menor que logró conmover al presidente mediante un video similar.
«Presidente, porque me caigo, me caigo. Soy un niño inteligente que no quiero perder esta oportunidad. Tampoco quiero dejar de jugar y no quiero dejar de caminar».
Liam Santiago Ramos Garcera, en video dirigido al presidente Abelardo de la Espriella
Mientras la familia espera una respuesta oficial desde la Casa de Nariño, los padres de Liam mantienen la esperanza de que el próximo 25 de septiembre puedan abordar el avión rumbo a Barcelona. El ensayo clínico representa, según el menor, una oportunidad única para frenar el avance de una enfermedad que amenaza con arrebatarle la movilidad y, con ella, los juegos y pasos que tanto desea conservar. La historia de Liam Santiago Ramos Garcera, contada a través de un video casero, ha puesto de nuevo en el centro del debate público la urgencia de garantizar el acceso a tratamientos experimentales para niños con enfermedades raras en Colombia.
