La Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) homologó el primer Acuerdo de Solución Amistosa en el Sistema Interamericano relacionado con el derecho a la salud de una persona con enfermedad rara, en el caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, quien padecía epidermólisis bullosa distrófica, conocida como “piel de mariposa”. La petición fue presentada en 2014 por la Fundación United 4 Justice y el fallo, materializado en el Informe de Solución Amistosa No. 58 de 2026, marca un hito en la protección de los derechos humanos de niños y niñas con condiciones huérfanas en Colombia y las Américas. Jessica falleció el 1 de febrero de 2016, pero su memoria impulsó un proceso que llevó al Estado colombiano a reconocer la necesidad de fortalecer acciones institucionales para garantizar atención oportuna y adecuada a pacientes con esta enfermedad genética.
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad huérfana que requiere cuidados médicos especializados e integrales, y en el caso de Jessica se alegó falta de acceso a tratamiento oportuno, lo que derivó en una petición por responsabilidad internacional del Estado colombiano ante la CIDH, por vulneración de derechos protegidos por la Convención Americana sobre Derechos Humanos. Ahora, con la homologación del acuerdo, se establece una ruta clara de protección para los niños que padecen esta condición, según destacó Ángela Rey Anaya, representante de United 4 Justice, quien subrayó que “la falta adecuada de tratamiento y cuidado es violencia institucional”.
Detalles del acuerdo y reparaciones
El acuerdo incluye medidas concretas como la asistencia técnica del Ministerio de Salud al Hospital Universitario San José de Bogotá para que se convierta en Centro de Referencia, la elaboración de lineamientos técnicos para el manejo de la enfermedad, la realización de mesas de trabajo intersectoriales, campañas de sensibilización y programas de detección temprana. En cuanto a las reparaciones para la familia de Jessica, ya se cumplió un acto público de reconocimiento, se instalará un mural conmemorativo en el Hospital Occidente de Kennedy, se publicará el informe de solución amistosa, se implementará un plan de rehabilitación y se otorgará una compensación económica. La CIDH destacó que el incumplimiento del deber de suministrar atención médica necesaria a niños puede constituir violencia institucional, un mensaje contundente que refuerza la importancia del caso.
“La memoria de Jessica Liliana Ramírez Gaviria hoy se transforma en un hito histórico para las personas con Piel de Mariposa”
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), en su cuenta de X
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras calificó la decisión como “una decisión histórica para Colombia y las Américas”, mientras que la CIDH continuará supervisando el cumplimiento de los compromisos adquiridos por el Estado colombiano. Este precedente abre la puerta a que otros casos similares encuentren vías de solución amistosa, garantizando que el derecho a la salud de personas con enfermedades raras sea reconocido como un derecho humano fundamental en el sistema interamericano.
