La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que la atención a los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS no ha mejorado pese a la intervención del Gobierno nacional, reportando 27 casos críticos sin respuesta efectiva. Diego Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer, advirtió que la situación es alarmante y que los pacientes, por su condición, son sujetos de especial protección por parte del Estado, lo que hace aún más grave la falta de soluciones concretas.
Según la denuncia, Fecoer remitió recientemente 27 casos críticos a Nueva EPS, pero apenas ha recibido una respuesta efectiva cercana al 11%. Esto significa que la gran mayoría de estos pacientes, que enfrentan enfermedades graves y requieren atención urgente, continúan sin una solución a sus necesidades de salud. Gil Cardozo señaló que estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables para los afectados.
Una crisis que se agrava con el tiempo
Las cifras presentadas por Fecoer son contundentes. En lo que va de 2025, se han registrado 522 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS, mientras que entre enero y mayo de 2026 la cifra asciende a 237 muertes. “Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido en medio de una crisis de acceso, continuidad, integralidad y oportunidad en la atención que el Gobierno no logró resolver”, afirmó el director ejecutivo de Fecoer.
La organización denuncia que las dificultades no se limitan a los 27 casos críticos, sino que responden a un patrón amplio de barreras administrativas y asistenciales que afectan a las aproximadamente 17.000 personas con enfermedades raras afiliadas a Nueva EPS. Entre los principales problemas se encuentran los retrasos en las autorizaciones, las interrupciones en los tratamientos y las demoras en la entrega de medicamentos, situaciones que han llevado a las familias a recurrir a PQRS, tutelas, incidentes de desacato y denuncias públicas sin obtener resultados oportunos.
“Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer, resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente”
Diego Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer
Fecoer también cuestiona el funcionamiento de los espacios de articulación con la EPS, señalando que las reuniones y los compromisos acordados no se han traducido en mejoras concretas para los pacientes. Aunque Nueva EPS no concentra la mayor proporción de pacientes con enfermedades raras en el país, la organización advierte que la crisis de acceso afecta no solo a los enfermos, sino también a sus familias, que deben asumir cargas administrativas y de gestión adicionales en medio de una situación que consideran insostenible.
