Al menos ocho bebés prematuros perdieron la visión de forma irreversible en Colombia durante los primeros meses de 2025 debido a fallas prevenibles en el tamizaje, diagnóstico y tratamiento de la retinopatía del prematuro (ROP), según confirmó la Fundación Canguro en julio de este año. La organización, que lidera el seguimiento de recién nacidos prematuros en el país, identificó una cadena de errores que incluye retrasos en la realización de exámenes oftalmológicos, ausencia de especialistas entrenados, interpretaciones incorrectas de los resultados y demoras de hasta dos meses para autorizar cirugías que deben realizarse en un máximo de 72 horas. Dos casos adicionales se encuentran en estudio, y la fundación advierte que podrían existir más sin reportar.
La neonatóloga Catalina Lince, coordinadora de proyectos de la Fundación Canguro, explicó que en todos los casos documentados se repitieron fallas similares en diferentes regiones del país, lo que evidencia problemas estructurales en la ruta de atención para prematuros. “En la retinopatía del prematuro el tiempo lo es todo”, afirmó Lince. “Tuvimos el caso de un bebé al que le diagnosticaron la enfermedad en mayo y le programaron la cirugía para julio. Eso no puede ocurrir. En 72 horas esa visión puede perderse definitivamente. Si una autorización, una remisión o la programación de la cirugía se retrasan, la enfermedad sigue avanzando, la retina se desprende y el bebé queda con una ceguera irreversible”. Según la especialista, cuando los tamizajes se realizan en el momento indicado y el tratamiento se brinda oportunamente, es posible conservar la visión, por lo que ningún bebé debería quedar ciego por no haber recibido un tamizaje o por no haber accedido a una cirugía a tiempo.
Una crisis que se agrava por la falta de reglamentación
En Colombia nacen cada año aproximadamente 100 mil bebés prematuros, de los cuales una proporción significativa requiere seguimiento especializado para prevenir complicaciones como la ROP. Actualmente existen 71 Programas Madre Canguro en el país, pero su cobertura cayó del 75% al 63%, lo que significa que unos 21 mil recién nacidos no acceden a ese seguimiento integral. Esta situación se agrava porque la Ley 2433 de 2024, conocida como Ley Canguro, que ordena garantizar el acceso universal a estos programas para todos los bebés prematuros o con bajo peso, no ha sido reglamentada por el Ministerio de Salud, pese a que el plazo de seis meses establecido en la misma ley ya venció. Infobae Colombia consultó a la cartera sobre este tema sin obtener respuesta.
La Fundación Canguro ya había lanzado una alerta en febrero de 2025 sobre la crisis financiera que enfrentaban más de 70 Programas Madre Canguro. En mayo, asociaciones médicas presentaron el Lineamiento Clínico para la Prevención de la ROP, que advierte sobre brechas en el acceso al diagnóstico y tratamiento oportuno. Ahora, la confirmación de los ocho casos de ceguera prevenible enciende todas las alarmas. “La preocupación va más allá de los casos que ya conocemos. Actualmente hay dos más en estudio y la pregunta es cuántos otros podrían existir sin que hayan llegado al conocimiento de la Fundación Canguro”, señaló Catalina Lince.
El drama de Emmanuel y la lucha de su madre
Uno de los casos más emblemáticos es el de Emmanuel Guevara Ulloa, un bebé que nació con 27 semanas y 5 días de gestación, con un peso de apenas 925 gramos, en un parto que su madre, Nuris del Carmen Ulloa, intentó prevenir durante dos meses mientras esperaba una cervicometría que nunca llegó. “No me importa lo que me pase a mí, pero por favor salve a mi hijo. Su vida está en sus manos”, le dijo Nuris a una neonatóloga antes de la cesárea. Durante su hospitalización, Emmanuel sufrió neumonía, enterocolitis, infección por catéter y una disminución severa de plaquetas. Cuando le diagnosticaron retinopatía del prematuro, la cirugía de retina se retrasó tanto por su estado clínico como por demoras administrativas. Finalmente logró ser intervenido, pero su pronóstico visual es reservado.
Nuris del Carmen Ulloa no se quedó de brazos cruzados. Presentó al Congreso de la República una propuesta legislativa que denominó “Ley Emmanuel”, la cual establece un plazo máximo de 72 horas para la realización de la cirugía de ROP una vez diagnosticada en estado severo. La iniciativa fue trasladada a la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, pero con el cambio de legislatura, la madre busca nuevo patrocinio. “Cuando revisé otras iniciativas encontré que no había ninguna referencia específica a la retinopatía del prematuro. Por eso elaboré la propuesta. Lo que buscamos es que se garantice el cumplimiento de esas 72 horas porque ese tiempo puede marcar la diferencia entre conservar o perder la visión”, explicó Ulloa. Además, gestiona la creación de un Programa Madre Canguro y una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en Soacha, municipio que actualmente carece de estos servicios.
“Al analizar cada uno de los casos encontramos una cadena de fallas que, lamentablemente, terminó con la pérdida de la visión de estos niños. Los casos ocurrieron en diferentes regiones del país, presentan fallas similares y evidencian problemas en la ruta de atención que deben revisarse de manera profunda”.
Catalina Lince, neonatóloga y coordinadora de proyectos de la Fundación Canguro
Una ruta de atención que no funciona para todos
Catalina Lince insistió en que la solución no requiere inventar nuevas estrategias, sino garantizar que las existentes funcionen para todos los bebés prematuros. “El mensaje es que no necesitamos inventar soluciones nuevas, porque en Colombia ya existen: están las unidades de recién nacidos y los programas Madre Canguro, que son referentes mundiales. Lo que debemos hacer es garantizar una ruta de atención que funcione para todos, desde el embarazo de la madre, la hospitalización y el seguimiento ambulatorio”, afirmó. El Método Madre Canguro, creado en Bogotá en 1978 e implementado en más de 70 países, incluye tamizajes oftalmológicos periódicos y un acompañamiento multidisciplinario que ha demostrado reducir la mortalidad y las complicaciones en prematuros. Sin embargo, la falta de recursos, la escasez de oftalmólogos entrenados en ROP y las demoras en las autorizaciones de las EPS están dejando a miles de niños sin esa protección.
Mientras el Ministerio de Salud no reglamente la Ley Canguro y mientras el Congreso no tramite la Ley Emmanuel, los casos de ceguera prevenible seguirán ocurriendo. La Fundación Canguro hace un llamado urgente a las autoridades sanitarias y a las aseguradoras para que articulen una ruta de atención que garantice tamizajes en el tiempo adecuado, cirugías en un máximo de 72 horas y seguimiento integral para todos los prematuros del país. Como lo resume Catalina Lince: “Hoy sabemos que, cuando se realizan los tamizajes en el momento indicado y el tratamiento se brinda oportunamente, es posible conservar la visión. Ningún bebé debería quedar ciego por no haber recibido un tamizaje o por no haber accedido a una cirugía a tiempo”.
